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O que é Epidermólise Bolhosa?

04/11/2015

Você conhece a Epidermólise Bolhosa? É uma rara e não contagiosa doença genética de pele, cujas alterações na síntese de proteínas que unem a epiderme (camada externa) e a derme (camada interna) faz com que essas se separem muito facilmente sob qualquer pressão ou atrito. Caracteriza-se pela formação de bolhas na pele e nas mucosas.

As bolhas podem afetar todo o corpo e a frequência faz com que haja inexistência de pele nesses locais, deixando a pessoa mais vulnerável a infecções e outras complicações. As repetidas cicatrizes na mesma região podem ocasionar perda de movimento nos dedos, com possível evolução para distrofia, geralmente nas mãos.

As pessoas portadoras da Epidermólise Bolhosa, comumente chamada de EB, podem nascer com as bolhas em certas regiões ou vir a adquirir até a primeira infância. Pode acometer aqueles com histórico familiar ou devido a consanguinidade dos pais, porém, muito tem se estudado sobre a determinação das causas com intuito da descoberta de uma cura. Atualmente os medicamentos somente conseguem prevenir alguns sintomas.

Para que o tratamento seja o mais efetivo possível, é preciso excluir a possibilidade de outras enfermidades como a sífilis congênita, a porfiria cutânea tardia, o pioderma estafilocócico e a infecção intrauterina por herpes simples, por isso a biópsia e a microscopia eletrônica costumam ser a chave principal para o diagnóstico.

Existem três tipos básicos da Epidermólise Bolhosa (EB), doença que atinge uma criança a cada 35 mil na população mundial:

Simples: Bolhas em áreas com atrito como as mãos, os pés, cotovelos e joelhos. Normalmente a cicatrização não deixa marcas. Acomete 92% dos portadores.

Distrófica: Bolhas em várias partes do corpo, tanto na boca como no esôfago; perdas das unhas e distrofia nas mãos e nos pés. Acomete 6% dos portadores.

Juncional: Bolhas por todo o corpo; má absorção dos alimentos; desnutrição e dificuldade de cicatrização. Acomete 2% dos portadores.

O tratamento é baseado nos cuidados com as lesões, como: uso de roupa de algodão; roupas íntimas viradas ao contrário para evitar o contato do elástico e costuras; sapatos leves e suficientemente largos; meias sem costura; para retirar curativos, aplicar vaselina em abundância; se as roupas eventualmente colarem na pele, deixar a região embebida em água até que a roupa solte sozinha; dormir com meias e luvas para evitar lesões durante o sono; evitar locais quentes e tudo mais que for necessário para não ampliar as feridas.

Os curativos estéreis servem para proteger as feridas e os antibióticos para combater as possíveis infecções, sendo que em muitos casos é necessário realizar transfusão de sangue.

A família e a criança devem saber desde cedo o nome da doença, saber que não é contagiosa, que não a impede de se relacionar com outras pessoas. A pele é muito frágil, mas a pessoa pode dar e receber um abraço e pode brincar com outras crianças, desde que seja com cuidado para não se ferir. Todas essas informações são importantes, pois é muito grande o questionamento da sociedade. Quando se explica do que se trata a doença, o medo ou discriminação das pessoas geralmente diminui ou acaba. Por isso existem diversas associações pelo país amparando as famílias dos portadores, dando orientações e auxílio psicológico, medicamentoso e social.

A imagem que simboliza a doença é a borboleta, para mostrar que a pele do portador é tão sensível quanto sua asa, porém a beleza e liberdade de viver do ser vivo, existe independente de qualquer fragilidade.

Fonte: www.saudemedicina.com.br; www.diariodebiologia.com.br; www.sbd.org.br; www.tuasaude.com.br




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